ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ 3 ਸਾਲਾ ਗੁਰਮੋਹ ਗਿੱਲ ਲਈ ਨਿੱਜੀਕ੍ਰਿਤ ਜੀਨ-ਐਡਿਟਿੰਗ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਤਿਆਰੀ
ਸਰੀ, ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਕੋਲੰਬੀਆ: ਸਰੀ ਦੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾ ਗੁਰਮੋਹ ਗਿੱਲ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ ਜਾਗੀ ਹੈ। ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਕੋਲੰਬੀਆ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਗੁਰਮੋਹ ਲਈ ਸੰਭਾਵਿਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਵਾਸਤੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਕੋਲੰਬੀਆ (UBC), ਮੈਕਗਿਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਅਤੇ ਸੂਬੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਗੁਰਮੋਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ Hereditary Spastic Paraplegia Type 4 (SPG4) ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਉਸ ਨੂੰ ਤੁਰਨ-ਫਿਰਨ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਹਿਲਜੁਲ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?
SPG4 ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤੀ ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਨਸਾਂ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਮੁਤਾਬਕ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਦਾ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸ ਦੀ ਚਾਲ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਨਜ਼ਰ ਆਉਣੀਆਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਈਆਂ ਸਨ।
ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਉਸ ਨੂੰ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਡਿੱਗਣ ਅਤੇ ਦੌੜਨ ਵਿੱਚ ਦਿੱਕਤ ਵਰਗੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਸ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਈ।
ਫਿਲਹਾਲ SPG4 ਲਈ ਕੋਈ ਖਾਸ ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਜੀਨ-ਐਡਿਟਿੰਗ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸੇ ਕਾਰਨ ਗੁਰਮੋਹ ਦਾ ਮਾਮਲਾ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਵੀ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੈ।
UBC ਅਤੇ McGill ਮਿਲ ਕੇ ਕਰਨਗੇ ਕੰਮ
ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ UBC, McGill University ਦਾ Montreal Neurological Institute-Hospital ਅਤੇ B.C. ਦੀ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ।
McGill ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਖੋਜਕਰਤਾ ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਦਿਆਂ ਨਿੱਜੀਕ੍ਰਿਤ ਜੀਨ-ਐਡਿਟਿੰਗ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ।
ਇਸ ਦੌਰਾਨ B.C. ਵਿੱਚ Provincial Health Services Authority ਅਤੇ BC Children’s Hospital ਵੀ ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਗੇ।
ਥੈਰੇਪੀ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਲੰਬੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ
ਮਾਹਿਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਇੱਕ ਲੰਬੀ ਅਤੇ ਕਈ ਪੜਾਵਾਂ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਨੂੰ ਸਮਝ ਕੇ ਉਸ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਥੈਰੇਪੀ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।
ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿੱਚ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਬਾਰੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਰਤੋਂ ਵੱਲ ਕਦਮ ਵਧਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇਗਾ।
ਇਸ ਲਈ ਮੌਜੂਦਾ ਐਲਾਨ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਦੀ ਘੋਸ਼ਣਾ ਨਹੀਂ ਮੰਨਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ, ਸਗੋਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਵੱਲ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਮੰਨਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਚਲਾਈ ਮੁਹਿੰਮ
ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲੱਭਣ ਵਾਸਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਫੰਡ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਵਾਸਤੇ ਮੁਹਿੰਮ ਵੀ ਚਲਾਈ।
ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਗੁਰਮੋਹ ਦਾ ਮਾਮਲਾ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ ’ਤੇ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਆਇਆ।
ਹੋਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ ਲਾਭ
B.C. ਸਰਕਾਰ ਮੁਤਾਬਕ, ਇਸ ਸਾਂਝੇ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਸਿਰਫ਼ ਗੁਰਮੋਹ ਲਈ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਸਰਕਾਰ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ “Diagnosis-to-Therapy” ਮਾਡਲ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਰਾਹੀਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਇਲਾਜ ਦਾ ਰਸਤਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।
ਇਸ ਮਾਡਲ ਰਾਹੀਂ ਕਿਸੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਕਿ ਕੀ ਉਸ ਲਈ ਨਿੱਜੀਕ੍ਰਿਤ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
B.C. ਵਿੱਚ ਜੈਨੋਮਿਕ ਮੈਡੀਸਨ ਨੂੰ ਮਿਲੇਗਾ ਹੁਲਾਰਾ
ਸਰਕਾਰ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਨਾਲ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਕੋਲੰਬੀਆ ਵਿੱਚ ਜੈਨੋਮਿਕ ਮੈਡੀਸਨ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀਕ੍ਰਿਤ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖੇਤਰ ਨੂੰ ਹੋਰ ਮਜ਼ਬੂਤੀ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸੀਕਵੇਂਸਿੰਗ, ਖੋਜ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਮਾਹਿਰਾਂ ਅਤੇ ਜੀਨ-ਐਡਿਟਿੰਗ ਤਕਨੀਕ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਂਝੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ
ਗੁਰਮੋਹ ਲਈ ਇਹ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ ਲੈ ਕੇ ਆਈ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਈ ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪੜਾਅ ਪੂਰੇ ਕਰਨੇ ਪੈਣਗੇ।
ਫਿਲਹਾਲ UBC, McGill ਅਤੇ B.C. ਦੀ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦਾ ਧਿਆਨ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਨਿੱਜੀਕ੍ਰਿਤ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ’ਤੇ ਹੈ ਜੋ ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾ ਸਕੇ।
ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਗੁਰਮੋਹ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵੀ ਨਵੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
